PDD-NOS

Autisme

PDD-NOS is de afkorting van ‘Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwised Specified’. Als we dat in wat begrijpelijke woorden proberen te vertalen dan ontstaat ‘Een in alles (denken en doen) doordringende ontwikkelingsstoornis, die niet op een andere manier omschreven is’.

Wat is PDD-NOS?

PDD-NOS was ooit een aparte diagnose als een soort restcategorie van autisme in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Als je niet aan de diagnostische criteria van een autistische stoornis voldeed, maar toch enkele symptomen en signalen daarvan vertoonde, kon een diagnose van PDD-NOS gesteld worden.

In 2013 verscheen de nieuwste versie van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, de DSM 5. Het bleek dat PDD-NOS daarin niet meer opgenomen was met als gevolg dat vanaf dat moment ook de diagnose niet meer officieel gesteld kon worden. Wat dus voorheen PDD-NOS was, behoort nu tot autismespectrumstoornis [1].

Die onbegrijpelijke beslissing van de American Psychological Association betekent echter niet dat een kind plotseling veranderd is of een andere behandeling dient te krijgen. Het etiket verandert, maar het kind natuurlijk niet.

Het is onmogelijk om aan te geven hoeveel mensen last hebben van de gevolgen van autisme of PDD-NOS. Het stellen van de diagnose is namelijk mensenwerk en is voor een deel afhankelijk van de denkbeelden van de behandelaar. Diagnoses kunnen daardoor veel te vaak of juist te weinig worden gesteld. Je zou kunnen zeggen dat iedere diagnose van een ontwikkelingsstoornis wat aan de mode onderhevig is.

De oorzaken van PDD-NOS

Ondanks jaren van wetenschappelijk onderzoek is nog steeds niet helemaal duidelijk wat de precieze oorzaak of oorzaken van autisme en PDD-NOS zijn. Men is er wel achtergekomen dat het voor het grootste deel erfelijk bepaald is: dus als één van de ouders soortgelijke problemen heeft (gehad), dan is de kans groot dat die problemen zijn doorgegeven aan een kind. Andere mogelijke risicofactoren zijn problemen tijdens de zwangerschap. Genoemd worden zaken als diabetes, laag geboortegewicht en medicijngebruik [2].

De kenmerken van PDD-NOS

PDD-NOS was als mogelijke diagnose opgenomen in oudere versies van de DSM om gevallen te beschrijven waarbij er een aantoonbare tekortkoming is in sociale interactie, communicatie en/of stereotype gedragpatronen of interesses, maar wanneer de volledige kenmerken voor autisme of een andere duidelijk omschreven ontwikkelingsstoornis niet zijn gehaald. Daaronder vallen Asperger’s stoornis, Rett’s stoornis en Childhood Disintegrative Disorder (CDD).

Daardoor was deze ‘ondergrensconditie’ impliciet wel benoemd, terwijl er toch geen specifieke richtlijnen voor het stellen van een diagnose PDD-NOS bestonden. Terwijl tekortkomingen in relaties met leeftijdsgenootjes en ongewone gevoeligheden kenmerkend zijn, vertonen de sociale vaardigheden minder gebreken dan bij autisme het geval is. Het gebrek aan definities voor deze relatief heterogene groep van kinderen levert problemen op voor het wetenschappelijk onderzoek naar deze condities.

De Symptomen en Signalen van PDD-NOS

De symptomen en signalen zijn dezelfde als die van de autistische spectrum stoornis, maar dan minder uitgesproken en herkenbaar.

De DSM-5 geeft ons (ten opzichte van de vorige versie, DSM-IV-TR) een meer uitgebreide lijst van symptomen, vaak vergezeld van diverse voorbeelden. Samengevat bestaan er problemen op de vlakken van communicatie, socialisatie en rigidness (‘starheid’), terwijl die problemen groot genoeg moeten zijn om het functioneren te beperken [3].

We moeten echter voortdurend in het achterhoofd houden dat de symptomen en signalen van PDD-NOS zich echt aan de onderkant van een zogenaamde ‘glijdende schaal’ bevinden. Zo’n ‘glijdende schaal’ is een soort meetlat, waarop de meest erge en dus ook de meest in het oog lopende problemen bij de meest erge vorm van autisme zullen behoren. Omdat PDD-NOS gezien moet worden als een ‘milde vorm van autisme’, zullen de symptomen en signalen aan het andere uiterste van die ‘glijdende schaal’ terecht komen. Opnieuw is daarmee PDD-NOS expliciet benoemd.

Tekorten in sociale communicatie

Met sociale communicatie wordt niet het kale communiceren bedoeld, maar het communiceren met je medemens.

In het verleden werd een kunstmatig onderscheid gemaakt tussen communicatieve problemen en sociale problemen, maar het een heeft natuurlijk direct met het andere te maken. Als je problemen hebt met communiceren ben je vaak ook minder geneigd om gezellig sociaal te gaan doen.

Denk aan:

Hoe communiceert een individu met een ander in een eenvoudig gesprek? Kan iemand een ontspannen gesprek over ‘koetjes-en-kalfjes’ voeren, zonder dat de persoonlijke interesses op de voorgrond treden? Kan iemand interesse tonen in de gevoelens van de ander?

Hoe verloopt de non-verbale communicatie? Is er voldoende oogcontact en reflecteert de lichaamstaal de sfeer van het gesprek? Wordt er tijdens een gesprek op de juiste momenten interesse, emotie of affectie getoond?

Hoe ontwikkelen, onderhouden en begrijpen zich onderlinge relaties? Begrijpt een persoon dat bij verschillende relationele situaties of sociale contexten ook andere vormen van communicatie nodig zijn? Zegt men op de juiste plaats en tijd ‘u’ of ‘jij’? Worden de ongeschreven spelregels van spelletjes goed begrepen of verzint hij of zij eigen regels?

Ritualistisch gedrag

Individuen met PDD-NOS houden niet van veranderingen en houden het liefst alles om zich heen hetzelfde. De twee zaken kunnen in twee begrippen worden verwoord: sameness (‘alles moet hetzelfde blijven’) en ridgidness (‘zich verzetten tegen zelfs de kleinste verandering’)

Een opmerkzame lezer zal nu terecht opmerken dat het een (de ‘sameness’) bijna automatisch tot het andere (‘rigidness’) zal leiden. Iemand die alles hetzelfde wil houden zal zich immers met hand en tand verzetten tegen verandering.

Denk aan:

Wordt iemand onrustig bij zelfs kleine veranderingen? Bestaan er problemen met veranderingen, rigide denkpatronen of groetrituelen? Wil een kind beslist iedere dag dezelfde route nemen of hetzelfde voedsel eten? Het is uiteindelijk een overmatige vorm van het krijgen en hebben van controle over je omgeving.

PDD-NOS en ‘tegen je grenzen aanlopen’

De symptomen van autisme (en PDD-NOS) dienen aanwezig te zijn gedurende de vroege periodes van ontwikkeling, maar kunnen pas volledig aan het licht komen wanneer de sociale eisen de beperkte mogelijkheden gaan overschrijden of gemaskeerd kunnen worden door later in het leven aangeleerde strategieën.

Die symptomen moeten aanzienlijke beperkingen in het dagelijkse functioneren opleveren op het sociale of beroepsmatige vlak of op andere belangrijke gebieden.

PDD-NOS uitsluiten

De problemen kunnen niet beter verklaard worden door een verstandelijke handicap of een algemene ontwikkelingsachterstand. Een verstandelijke handicap en autisme komen vaak samen voor. Teneinde een comorbide diagnose van autisme stoornis en verstandelijke handicap te kunnen maken, moet de sociale communicatie minder zijn dan verwacht kan worden voor het algemene ontwikkelingsniveau.

Opmerking

Individuen met een middels de DSM-IV bevestigde diagnose van klassiek autisme, Asperger’s Stoornis, McDD of PDD-NOS, zouden eigenlijk de diagnose van autismespectrumstoornis moeten krijgen. Toch zal in de praktijk de diagnose PDD-NOS nog vele jaren gebruikt worden door psychologen, ouders, hulpverleners en patiënten.

Individuen, die kenmerkende tekorten hebben in de sociale communicatie, maar geen symptomen hebben die aan de criteria van autismespectrumstoornis voldoen, zouden geëvalueerd moeten worden voor sociale (pragmatische) communicatie stoornis.

De vroege symptomen van PDD-NOS

Autisme en PDD-NOS behoren tot de meest voorkomende psychologische stoornissen die bij kinderen worden aangetroffen. Artsen zouden daarom eigenlijk ieder kind routinematig moeten screenen. Want hoe eerder je het weet, hoe vroeger je met een behandeling begint en hoe beter gewoonlijk het resultaat zal zijn.

Het zijn altijd de ouders die de allereerste signalen opvangen. Vaak melden zij dat ze al heel snel het gevoel hebben gehad dat het kind ‘anders’ was of ‘anders’ reageerde. Met dat gevoel kan voorlopig nog maar bitter weinig gedaan worden.

Ouders zouden moeten letten op de volgende vroege signalen, die op PDD-NOS kunnen wijzen:

  • Een kind brabbelt en/of gebaart nog niet op de leeftijd van 12 maanden;
  • Een kind spreekt nog geen enkelvoudige woorden op de leeftijd van 16 maanden;
  • Een kind spreekt nog geen tweevoudige woorden op de leeftijd van twee jaar of het lijkt dat het zijn taalvaardigheid is verloren.

Onderstaande checklist waarmee de vaardigheden van een kind op bepaalde ijkpunten en bij bepaalde leeftijden steeds kunnen worden nagegaan, is ook een zeer handig instrument:

Bedenk echter dat in de huidige samenleving zaken wellicht te snel gepsychiatriseerd en gemedicaliseerd worden. Een huilbaby was vroeger een tijdelijk probleem voor een jonge moeder. Nu zijn er coaches en speciale therapieën, waar onder het kwalijke osteopathie. Zelfs ziekenhuisopnames zijn in Nederland niet ongewoon [4].

PDD-NOS bij volwassenen

Hoewel PDD-NOS tegenwoordig dus officieel niet meer bestaat, betekent het niet dat het probleem een stille dood gestorven is. Juist omdat het een wat onduidelijke restcategorie is van autisme, blijft het gebruik van de term nuttig.

Tegelijkertijd was er een tijd dat PDD-NOS nauwelijks werd gediagnosticeerd. Wanneer je vroeger een kind was dat het op school lastig had, kreeg je een stempel van ‘onhandelbaar’ en stond je al op jonge leeftijd achter de lopende band of in het boerenland. De structuur die dat werk met zich meebracht zorgde ervoor dat de PDD-NOS zich minder leek te manifesteren.

Nee, je groeide niet over je PDD-NOS heen, maar je leerde door vallen en opstaan wel met de problemen om te gaan. Misschien zouden ouders hun kinderen meer moeten laten falen en struikelen, waardoor ze weerbaarder worden en wellicht later minder tegen grote problemen oplopen. Het medicaliseren van de samenleving zorgt ook zo zijn eigen nadelen.

De behandeling van PDD-NOS

Omdat geen enkel kind met PDD-NOS gelijk is, zullen ook de therapieën en behandelmethodes voor ieder kind anders moeten zijn. Er zal een bewuste keus moeten worden gemaakt uit een combinatie van gedragstherapie, gestructureerde leeraanpak, medicatie, logopedie, ergotherapie en gesprekstherapie. Iedere behandeling moet tot doel te hebben dat de communicatie en socialisatie verbeterd worden en dat het (voor de buitenwereld) negatieve gedrag, waaronder hyperactiviteit, ritualistisch gedrag, zelfmutilatie of agressiviteit, wordt verminderd.

Daardoor zal het functioneren in het dagelijks leven en het vermogen om te leren van het kind positief worden beïnvloed. Er bestaat groeiende aandacht voor het behandelen van kinderen die nog niet naar school gaan. Want hoe eerder met een behandeling wordt begonnen, hoe beter het uiteindelijk resultaat kan zijn.

Het zijn vooral de ouders die zich bezig moeten gaan houden met iedere gedragsverandering van hun kind. Een uurtje per week therapie zal natuurlijk volstrekt onvoldoende resultaat opleveren. Dat betekent in de praktijk dat ouders mogelijk een opvoedcursus moeten gaan volgen of de aanwijzingen van een gezinscoach moeten opvolgen. Voor kinderen met PDD-NOS geldt dat slechts het voortdurend herhalen van opvoedkundige wensen van de ouders op de lange termijn tot resultaat kan leiden.

Tot slot

Iemand met PDD-NOS zal gedurende zijn leven regelmatig tegen grenzen aanlopen. Kan hij of zij zich voldoende schikken naar de steeds veranderende structuren in het bedrijfsleven? Is de zich voortdurend ontwikkelende technologie en sociale media een positief of negatief element? Kan iemand met PDD-NOS aan de verwachtingen blijven voldoen van zijn omgeving? Of die van zichzelf?

Die voortdurende druk kan uiteindelijk leiden tot depressie of burn-out. De directe omgeving zou er goed aan doen om met enige regelmaat te vragen hoe het écht met hem of haar gaat.

Natuurlijk is iedere ontwikkelingsstoornis iets wat je je hele leven mee zal moeten torsen. Het is een deel van jezelf. Leer het accepteren en wees er zelf een beetje trots op. Het maakt je uniek.

Meer informatie over autisme? Neem dan een kijkje op de autisme categorie pagina met nog veel meer informatie over autisme.

Bronnen

  1. autism-society.org. (z.d.). DSM-5. Geraadpleegd op 4 november 2019, van https://www.autism-society.org/what-is/diagnosis/diagnostic-classifications/
  2. Chaste, P., & Leboyer, M. (2012). Autism risk factors: genes, environment, and gene-environment interactions. Dialogues Clin Neurosci. Geraadpleegd van https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23226953
  3. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: Dsm-5. Amerika: Amer Psychiatric Pub Incorporated. ISBN-nummer: 9780890425558
  4. Gustafsson Oberink, E. (2019, 25 oktober). Help, de baby huilt! Geraadpleegd op 4 november 2019, van https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/help-de-baby-huilt.htm?
Fred de Vries
Fred de Vries noemt zich geen expert, maar kan beschouwd worden als een ‘onderzoeksjournalist’. Hij heeft boeken geschreven over een veelheid van onderwerpen. Zo is hij schrijver van ‘Storm in je Hoofd – Handboek PDD-NOS’ en schreef boeken over onderwerpen als ADHD, gevaarlijke planten, stevia, de cranberry, de duindoorn en chilipepers.

2 REACTIES

    • Uiteraard is dat erg vervelend, maar ik ga u proberen zo goed mogelijk te helpen. Ten eerste raad ik aan om dit artikel door te lezen: https://www.zobegaafd.nl/autisme-en-werk/ . Dit artikel zoomt specifiek in op autisme in combinatie met werk. Uw zoon is namelijk niet de enige met autisme (PDD-NOS is een vorm van autisme) die tegen problemen aanloopt op werk. Misschien staat het antwoord op uw vragen vermeldt in dit artikel. Als dit niet het geval is, dan moet ik u toch vragen om specifiekere informatie. Ik kan u niet helpen zonder te weten wat exact de problemen zijn waar uw zoon tegen aanloopt.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Vul alstublieft uw commentaar in!
Vul hier uw naam in