Narcolepsie is een zeldzame slaap-waakstoornis. Mensen met narcolepsie kampen met slaapaanvallen. Ze kunnen op ieder moment van de dag plotseling in slaap vallen. Dit maakt het lastig om met narcolepsie te leven, maar zeker niet onmogelijk. Met de juiste maatregelen om je leven wat aan te passen, is het zeker mogelijk om goed met narcolepsie om te gaan.
Op deze pagina lees je meer over de slaap-waakstoornis. Zo lees je niet alleen wat narcolepsie is en wat de oorzaken en symptomen zijn van de stoornis, maar ook hoe je het beste met narcolepsie om kunt gaan.
Inhoudsopgave
Wat is narcolepsie?
Zoals al eerder vermeld, is narcolepsie een slaap-waakstoornis. Mensen met narcolepsie hebben last van slaapaanvallen. Heb je een slaapaanval, dan val je plotseling in slaap. Dit kan gebeuren als je thuis op de bank zit, maar ook als je ergens mee bezig ben. Heb je geen slaapaanval, dan voel je je alsnog bijna altijd slaperig. Ook als je meer dan voldoende geslapen hebt ’s nachts.
Bovendien heeft narcolepsie invloed op de spieren. Deze kunnen plotseling even verslappen, maar ook verlammen. Het verlammen van de spieren gebeurt vlak voor het inslapen of direct na het wakker worden. Dit wordt ook wel slaapverlamming genoemd. Het verslappen van de spieren kan de gehele dag door gebeuren en enkele seconden tot enkele minuten duren.
Narcolepsie kan op iedere leeftijd kan beginnen. De meeste mensen die narcolepsie krijgen, ontwikkelen de stoornis tussen hun 15e en 35e levensjaar. Heb je eenmaal narcolepsie, dan kom je hier helaas niet meer vanaf. De slaap-waakstoornis is namelijk niet te genezen.
De oorzaak van narcolepsie
Uit een uitvoerig onderzoek bij honden met narcolepsie is gebleken dat deze slaap-waakstoornis ontstaat door een tekort aan een bepaald stofje in de hersenen. Het gaat om de stof hypocretine, ook wel orexine genoemd. Hypocretine wordt bij gezonde mensen aangemaakt in een klein deel van de hersenen die ook wel de hypothalamus wordt genoemd. Bij mensen met narcolepsie gebeurt dit niet. Hierdoor ontstaat de slaap-waakstoornis.
Het is niet duidelijk waarom mensen met narcolepsie geen hypocretine hebben in de hersenen. Onderzoekers denken dat de cellen die de hypocretine aanmaken bij mensen met narcolepsie, langzaamaan verdwijnen. Dit zou komen omdat het afweersysteem de cellen zou aanvallen en doden. Als dit inderdaad het geval is, is narcolepsie een auto-immuunziekte. Het is niet honderd procent zeker of dit ook echt zo is.
De symptomen van narcolepsie
Niet iedere patiënt met narcolepsie heeft exact dezelfde symptomen. De klachten die bij deze slaap-waakstoornis komen kijken, verschillen namelijk per persoon. Iedere patiënt heeft zijn eigen ‘pakketje’ met klachten.
In onderstaande alinea’s worden de meest voorkomende klachten van narcolepsie kort beschreven.
Overmatige slaperigheid
Mensen met narcolepsie voelen zich iedere dag slaperig. Niet alleen als ze slecht geslapen hebben, maar ook na een goede nachtrust. Heb je narcolepsie en ben je even niet actief, dan heb je het meest last van je slaperigheid. Het is op dit moment lastig om wakker te blijven.
Bovendien hebben mensen met narcolepsie regelmatig last van slaapaanvallen. Tijdens een slaapaanval voelt de patiënt zich zo moe, dat hij of zij niet wakker kan blijven. Hierdoor kan de patiënt zelfs op de gekste momenten en op de gekste plekken in slaap vallen.
Kataplexie
Kataplexie is een plotselinge spierverslapping. Deze treedt op bij bepaalde emoties, zoals uitbundig lachen bij blijdschap. Ook boosheid kan kataplexie uitlokken. Tijdens een aanval zijn de spieren helemaal verslapt, maar blijft de patiënt het bewustzijn behouden.
Tijdens een gedeeltelijke aanval is slechts een deel van de spieren verslapt, zoals de spieren in het gezicht. Tijdens een volledige aanval zijn alle spieren verslapt en valt de patiënt op de grond. Gelukkig treedt de aanval niet direct in alle hevigheid op. Vaak heeft een patiënt nog net genoeg tijd om iets vast te pakken, zodat hij of zij niet hard op de grond valt. Toch is kataplexie erg vervelend, zeker omdat het bij veel mensen met narcolepsie regelmatig optreedt.
Hallucinaties
Bij de overgang tussen slapen en wakker worden, hebben mensen met narcolepsie vaak levendige hallucinaties. Deze zijn doorgaans erg beangstigend, zeker omdat ze zo echt lijken. Zeker als je voor het eerst een hallucinatie hebt, is het lastig om te bepalen of het nu om een droom of een echte situatie ging.
Slaapverlamming
Slaapverlamming wordt ook wel slaapparalyse genoemd. Dit betreft het niet kunnen bewegen bij het in slaap vallen of het wakker worden. De spierverlamming duurt kort, maar is wel eng. Je raakt namelijk de controle over je lichaam kwijt, voor enkele seconden of zelfs enkele minuten.
Een verstoorde nachtslaap
Mensen met narcolepsie vallen vrij snel in slaap. Echter, ze worden ’s nachts wel vaak wakker. Je zou denken dat ze zich hierdoor overdag vermoeid voelen, maar dit is niet het geval. Dit symptoom staat los van de verstoorde nachtslaap.
Andere symptomen
Bovenstaande symptomen zijn de belangrijkste kenmerken van narcolepsie. Naast deze symptomen zijn er nog enkele klachten waar mensen met narcolepsie mee te maken kunnen hebben. Het gaat om de volgende symptomen:
- Automatisch gedrag. Door de verhoogde slaperigheid kun je automatisch gedrag vertonen. Je verricht wel bepaalde handelingen, maar bent onvoldoende alert om dit goed te doen.
- Geheugenklachten.
- Overgewicht. Meer dan de helft van de narcolepsiepatiënten heeft hier last van.
- Angst en depressie. Deze klachten nemen wel af bij een adequate behandeling van de andere symptomen van narcolepsie.
- Slaapapneu.
Bovendien komen stoornissen als Restless Legs Syndroom en REM Sleep Behavoir Disorder ook voor bij mensen met narcolepsie. Mensen met het Restless Legs Syndroom voelen een drang om de ledematen te bewegen, ook tijdens het slapen. Mensen met REM Sleep Behavior Disorder worden de spieren niet slap tijdens de droomslaap. Wat je droomt, ga je ook uitbeelden. Dit kan gevaarlijk zijn, want hierdoor kun je jezelf en/of je bedpartner verwonden.
De diagnose van narcolepsie
Heb je te maken met kataplexie, dan is het direct duidelijk dat je narcolepsie hebt. Deze klacht komt namelijk alleen bij narcolepsiepatiënten voor. In veel gevallen is de diagnose van narcolepsie dan ook snel en gemakkelijk gesteld.
Dit is echter niet altijd het geval. Bij twijfel wordt er aanvullend onderzoek gedaan om narcolepsie aan te tonen. Dit kan een slaaponderzoek zijn, maar ook een ruggenprik. Het aanvullende onderzoek wordt overigens ook uitgevoerd bij patiënten die duidelijk te maken hebben met narcolepsie. Dit simpelweg om de diagnose met alle zekerheid te kunnen stellen.
Polysomnografie
Bij mensen die mogelijk narcolepsie hebben, worden er twee soorten slaaponderzoek uitgevoerd. Het eerste onderzoek wordt ook wel polysomnografie genoemd. Dit betekent letterlijk ‘veel meten in de slaap’.
Bij dit onderzoek worden de volgende zaken in kaart gebracht:
- De elektrische activiteit van de hersenen.
- De elektrische activiteit van de spieren.
- Oogbewegingen.
- De borst-buik ademhaling.
- De mond-neus ademhaling.
- Het zuurstofgehalte in het bloed.
Met polysomnografie krijgt men een beeld van de nachtslaap van de patiënt. Nu kan men duidelijk zien of dit beeld wel of niet aansluit bij het beeld van narcolepsie. Het onderzoek wordt doorgaans in een slaapcentrum uitgevoerd, maar kan ook thuis plaatsvinden.
Multipele Slaaplatentietest
Het tweede slaaponderzoek dat altijd uitgevoerd wordt om narcolepsie te diagnosticeren, is de Multipele Slaaplatentietest. Dit onderzoek wordt ook wel MSLT genoemd. Bij een Multipele Slaaplatentietest moet de patiënt vier tot vijf keer 20 minuten in bed gaan liggen in een donkere kamer. De patiënt probeert te slapen en de onderzoekers meten ondertussen hoe lang het duurt voor je in slaap valt. Dit wordt ook wel de slaaplatentie genoemd.
Bovendien wordt er onderzocht hoe lang het duurt voor de REM-slaap optreedt. Als de REM-slaap twee of meer keren optreedt tijdens de Multipele Slaaplatentietest, kan dit duiden op narcolepsie.
Actigrafie
Actiegrafie is niet altijd een onderdeel van het narcolepsie onderzoek. Dit onderzoek wordt enkel uitgevoerd als de experts twijfelen over de diagnose van narcolepsie. Bij actigrafie wordt iemands normale slaappatroon in kaart gebracht. Dit gebeurt met een speciaal horloge dat de beweging van de patiënt meet. Het horloge laat zien wanneer de patiënt wakker is en wanneer hij of zij slaapt. Deze gegevens helpen de diagnose van narcolepsie te stellen, maar worden dus niet altijd gebruikt. Niet iedere patiënt hoeft dit onderzoek te ondergaan.
Een ruggenprik
Tot slot krijgt de patiënt een ruggenprik om de hoeveelheid hypocretine in de hersenen aan te tonen. Zit het stofje niet in de ruggenmergvloeistof, dan is het duidelijk dat de betreffende patiënt inderdaad narcolepsie heeft. Is de stof nog wel aanwezig, maar niet in ‘normale’ hoeveelheid? Dan kan dit ook een aanwijzing zijn van narcolepsie.
De behandeling van narcolepsie
Narcolepsie is niet te genezen. De behandeling van deze slaap-waakstoornis is dan ook gericht op het verlichten van de klachten. Door het verlichten van de klachten kun je hier in het dagelijks leven beter mee omgaan.
De behandeling van narcolepsie verschilt per patiënt, maar bestaat over het algemeen uit leefregels en medicatie. In onderstaande alinea’s lees je hier meer over.
Leefregels
Mensen met narcolepsie moeten zich aan bepaalde leefregels houden om de klachten van de slaap-waakstoornis te verminderen. Zo is het belangrijk om een regelmatig dag-nachtritme aan te houden, bijvoorbeeld door zo veel mogelijk rond dezelfde tijd naar bed te gaan en ook weer rond dezelfde tijd op te staan. Ook tijdens weekenden en vakanties is dit erg belangrijk.
Daarnaast wordt narcolepsiepatiënten geadviseerd om een of meer dutjes per dag te doen, idealiter op vaste tijdstippen. Niet alleen lange dutjes verminderen de klachten van narcolepsie: korte dutjes worden ook aangeraden. Door regelmatig dutjes te doen, heb je minder last van slaapaanvallen. Hierbij is het effect van korte dutjes niet minder dan het effect van lange dutjes.
Medicatie
De meeste narcolepsiepatiënten hebben niet genoeg aan de leefregels. Zij krijgen ook een aanvullende behandeling met medicijnen om de klachten van hun slaap-waakstoornis zo veel mogelijk te verminderen. Welke medicijnen de patiënt precies krijgt, verschilt per persoon. Dit komt omdat de exacte klachten bij narcolepsie ook per persoon verschillen. Welke medicijnen het best werken voor een specifieke patiënt, wordt doorgaans in samenwerking met een neuroloog onderzocht. Hierbij wordt er een optimale balans gezocht tussen het verminderen van de klachten en het beperken van de bijwerkingen van de medicatie.
De meeste medicijnen die bij narcolepsie voorgeschreven worden, behandelen slechts één symptoom. Slechts enkele medicijnen, waaronder Sodium Oxybate, verminderden meerdere narcolepsie gerelateerde klachten.
Tips bij narcolepsie
Er zijn diverse dingen die je zelf kunt doen om jouw narcolepsie gerelateerde klachten te verminderen. In onderstaande tips lees je hoe je het beste met jouw slaap-waakstoornis om kan gaan.
Een goed ritme
Zoals al eerder vermeld, is een goed ritme erg belangrijk voor mensen met narcolepsie. Je hebt minder last van je narcolepsieklachten als je zo veel mogelijk rond dezelfde tijd naar bed gaat en ook zo veel mogelijk rond dezelfde tijd probeert op te staan. Het is misschien verleidelijk om langer in bed te blijven liggen, maar dit leidt niet tot een extra uitgerust gevoel. Een goed ritme heeft wel positieve effecten op je klachten. Je kunt dus beter gewoon opstaan, hoe verleidelijk het ook is om lekker te blijven liggen.
Dagelijkse dutjes
Een andere tip die we al eens eerder besproken hebben op deze pagina, is het inlassen van regelmatige dutjes. Door iedere dag een paar dutjes te doen, lang of kort, heb je minder last van slaapaanvallen. Het verschilt per patiënt wanneer je het beste een dutje kunt doen en hoe lang dit dutje moet zijn. Wel zijn er enkele algemene richtlijnen.
Je kunt namelijk het beste een dutje doen op het moment dat de slaapdruk biologisch het hoogst is. Bij ‘normale’ mensen is dit tussen 14:00 uur en 16:00 uur. De namiddagdip van mensen met narcolepsie valt echter eerder, namelijk tussen 11:00 uur en 13:00 uur. In deze periode kun je dan ook het beste een dutje inlassen. Eventueel kun je een tweede dutje inlassen tussen 17:00 uur en 19:00 uur. Dutten in de laatste drie uur voor het begin van de nachtelijke slaap is niet verstandig. Hierdoor is het namelijk lastiger om in slaap te vallen als je eenmaal naar bed wil.
Een aangepast school- en/of werkritme
Mensen met narcolepsie hebben baat bij een aangepast school en/of werkritme. Het is niet alleen goed om iedere dag minimaal één dutje te doen, maar het is ook verstandig om de werkzaamheden aan te passen. Mensen met narcolepsie vallen namelijk sneller in slaap bij een eentonige activiteit. Door je activiteiten op school of op het werk zo veel mogelijk af te wisselen, is de kans op slaapaanvallen kleiner.
De juiste voeding
De juiste voeding kan je ook helpen om je narcolepsieklachten te verminderen. Ten eerste is het niet verstandig om veel suikers te eten. Eet je suikers, dan krijg je namelijk een suikerdip. Hierdoor val je gemakkelijker in slaap. In de avond kun je beter geen koffie, thee, cola of andere stimulerende dranken meer drinken. Door deze dranken slaap je namelijk slechter.
Tot slot is het beter om minder koolhydraten te eten. Koolhydraten kunnen namelijk slaperigheid opwekken.
Een goede conditie
Door voldoende lichaamsbeweging verbetert de nachtrust. Voor mensen met narcolepsie is het dan ook een must om regelmatig te bewegen, bijvoorbeeld door een stuk te wandelen, lekker te fietsen of naar de sportschool te gaan. Let op: sla hier niet in door. Luister goed naar je lichaam en ga alleen sporten als je hier echt de energie voor hebt.
Houd een klachtendagboek bij
Welke klachten ervaar je? En wanneer heb je last van deze klachten? Zijn deze klachten gerelateerd aan een bepaalde activiteit? Door een klachtendagboek bij te houden, kom je hier al snel achter. Als je meer inzicht hebt in je narcolepsieklachten, kun je hier beter op inspelen.
Weet je bijvoorbeeld dat je vaak rond 12:00 uur een slaapaanval hebt, dan is dit een goed moment om een dutje te doen. Ook met oog op de andere klachten die bij narcolepsie komen kijken, is het bijhouden van een klachtendagboek erg nuttig. Met dit dagboek kun je veel klachten aanzienlijk verminderen, waardoor je minder last hebt van jouw narcolepsie.
